Juul (12) stierf aan hersenstamkanker: "Nu gaat ze de wijde wereld in"

Het is spannend, rauwer, verdrietiger dan ooit. Ellen (49) praat graag over haar dochter. Echter, het boek dat ze met Menno Hagemeijer over Juul schreef en vandaag gepresenteerd wordt, zet alles weer op scherp.

“Dit boek had nooit geschreven mogen worden. Haar gezicht had nooit op die posters en boekenleggers mogen staan. Maar als haar ziekte dan toch ergens aan kan bijdragen, hoop ik anderen met mijn verhaal te helpen.”

Hersenstamtumor

Van de ene op de andere dag verandert op 26 mei 2014 het leven van Juul. Ze wordt wakker en zegt dat ze dubbelziet. De diagnose hersenstamtumor, waar geen behandeling voor is, volgt een paar dagen later. “Binnen een week veranderde ze van een levendig meisje dat negen uur per week turnde, naar een doodziek kind.”

De ziekteperiode staat in Ellens ziel gegrift. Vier maanden lang kijkt ze toe hoe Juul iedereen om zich heen verwarmt met haar kracht, humor en doorzettingsvermogen. “Juul heeft me leren leven. Ze wist dat ze doodging, maar probeerde overal iets positiefs van te maken. Ze was een ster in omdenken.”

Bijvoorbeeld het moment waarop ze met haar rolstoel via de achteringang bij de Efteling naar binnen moet. “Ik vond het verschrikkelijk, maar Juul zei: “Lekker makkelijk toch? Hoeven we niet te wachten en zijn we als eerste binnen.”  

Make-a-wish     

De Efteling is een laatste wens van Juul die werd gerealiseerd door Stichting Make-a-wish. Daar ontmoeten ze ook vrijwilliger Menno Hagemeijer. Hij schreef met Ellen het boek. “Menno heeft altijd contact met ons gehouden. Hij had een bijzondere band met Juul ontwikkeld. Hij gaf me het laatste duwtje om dit boek te schrijven.”

In het boek laat Ellen niet alleen zien hoe Juul met haar ziekte omging, maar ook hoe ingrijpend de zorg en daarna het verlies van een dochter, zus, vriendin is in een gezin, op school, in de omgeving.

“Juul en haar broer waren twee handen op een buik. Sanne was haar hartsvriendin. Nog steeds krijg ik berichtjes van haar oude klasgenoten. Juul was zo’n vrolijk meisje. Zat in groep 8, de afscheidsmusical kwam eraan. Ze was klaar om naar de middelbare school te gaan.”

De rouw na de begrafenis waar al Juuls klasgenoten twee verschillende kleuren schoenen aanhebben, schuwt ze ook niet. In het boek schrijft Ellen dat Juul wil dat ze na haar dood blijft lachen. Lange tijd is dat moeilijk.

“Ik wist niet hoe ik na de dood van Juul verder moest. Dat ik leefde was duidelijk. En ik had een zoon waarvoor ik er moest zijn. Maar toen mijn vader, die nooit over Juuls dood heeft kunnen praten, vijf jaar later stierf brak ik. Ik kon niet meer eten.”

Eerst beseft ze het zelf niet eens. Totdat haar leidinggevende haar vraagt: Ben jij afgevallen? Vanaf dat moment eet ze bewust niet. Het geeft haar een gevoel van controle. “Over Juuls ziekte en dood had ik geen controle gehad. Maar door niet te eten, leek het alsof ik dat wel had.”

Natuurlijk weet ze dat het niet goed is. En ook hierin schiet Juul haar te hulp. “Ik wilde niet dood, maar wel weg. Weg van het pijnlijke gevoel. Juul sleurde me weer terug. Hoe zij met haar ziekte omging, haar positieve houding, haar vrolijke lach, de gesprekken die we hadden: Jullie moeten wel blijven lachen als ik dood ben.”

Twaalf jaar

Ellen zoekt hulp. Ze moet het monster in de bek te kijken, wil ze weer kunnen genieten, lachen. Ze gaat in therapie. En begint de foto’s en video’s van Juuls ziekteperiode te reconstrueren. Ook alle kleine herinneringen die ze elke dag heeft opgeschreven, komen boven water. Menno helpt haar om er een boek van te maken. Dat ligt nu voor haar op tafel met op de cover de foto van haar dochter die nooit ouder dan twaalf jaar zal worden.

“Juul was ervan overtuigd dat ze na haar dood zou terugkomen. Hoewel ik er niet in geloofde, vind ik het een mooi idee. In mijn dromen komt ze geregeld voorbij. Soms flikkert er een lampje boven de tafel. Dan lachen we en zeggen we: 'Juul, houd daar even mee op.'”

Inspiratiebron

'Ja', zegt Ellen. Ze kan weer lachen en genieten van mooie momenten in het leven. “Maar het gemis gaat nooit weg. Het verdriet om Juuls dood blijft. Toch heeft ze me ook zoveel geleerd, zoveel gebracht. En niet alleen mij. Alle mensen die haar kenden heeft ze aangeraakt. Met dit boek hoop ik dat mensen haar nog steeds kunnen ontmoeten. En haar als inspiratiebron zien. Juul gaat nu de wijde wereld in.”