BOVENKARSPEL - Als vorig jaar de diagnose Lyme bij haar dochter Fleur wordt vastgesteld, glijdt er een last van de schouders van moeder Katinka de Jong-Laan. Sinds 2015 worstelt Fleur (10) met de ziekte. "Zorginstanties geloofden mij niet en we kregen alleen maar weerstand, ze dachten dat ik de ziekte van mijn dochter verzon."
"Fleur kan niet fietsen, heeft last van haar gewrichten en extreme moeheid. Sinds de kerst zit ze zelfs thuis van school", legt moeder Katinka uit. In 2015 maken ze met het gezin een wandeling in het belevenissenbos in Lelystad, waar Fleur een tekenbeet opliep.
200313_LYME - NH Nieuws
"Mijn dochter had de teek al vier dagen in haar haar zitten nadat we het ontdekten. De huisarts gaf haar een week lang antibiotica", legt Katinka uit. "Maar toen ik in 2018 aanklopte bij de huisarts omdat ze niet meer kon fietsen werd er niks aan haar gevraagd. Door de invalarts werden we weer naar huis gestuurd. De dokter zei: ze is vitaal. Daarna werd er gezegd dat ik een valse melding van een ziekte had gedaan."
Weerstand
Door verschillende zorginstanties voelt Katinka zich van het kastje naar de muur gestuurd. Via lotgenoten hoorde ze over een behandeling in Augsburg, in Duitsland. In januari is Fleur voor een lichamelijk onderzoek en een bloedtest erheen geweest. Daaruit kwam inderdaad dat ze lyme had. Katinka: "Bij sommige lyme-patiënten heeft die behandeling geholpen, maar deze wordt niet vergoed."
Alleen de bloedtest kostte al een paar duizend euro. Fleur volgt een paar weken de behandeling, waarbij ze zo'n zeventien pillen per dag moet slikken. Fleur: "Het gaat op zich wel goed, ik neem ze best makkelijk in maar we weten nog niet of het écht werkt."
Lopen voor Lyme
Het is nog onduidelijk of de behandeling aanslaat en hoe lang de behandeling voort zal duren. Daarom doen ze mee met de actie 'Lopen voor Lyme' waarbij ze door middel van crowdfunding vijftien duizend euro op willen halen.
Zo'n duizend lopers doen er mee die, in verband met het coronavirus, allemaal op een eigen locatie met hun team een eigen route zullen afleggen. Katinka: "Zoals het er nu naar uitziet zullen wij op 4 april in het Streekbos gaan lopen."
Erkenning
Waar Katinka zich vooral hard voor maakt, is dat ze meer erkenning wil voor de ziekte. "Lyme is zo moelijk te duiden omdat de symptomen zo uiteenlopen. Je ziet het ook niet aan Fleur dat ze iets heeft. Je wereld stort in, en het enige wat je wilt in goede hulp en begrip."
Ziekte van Lyme
Ieder jaar zijn er zo'n 27 duizend mensen in Nederland die de ziekte van Lyme oplopen waarvan er 1000 tot 2500 mensen langdurig klachten houden, volgens het RIVM. Jaarlijks krijgen daarnaast 1200 tot 1500 mensen gewrichtsklachten, huidklachten, zenuwklachten of hartklachten.
De aard en de ernst van de klachten bij patiënten met de ziekte van Lyme zijn verschillend. De meeste mensen die deze ziekte oplopen, krijgen een kenmerkende ring of vlek bij de plek van de tekenbeet.