Hoofddorper Tim Schroeder (36) is vandaag met vriend Richard begonnen aan een fietstocht naar de Spaanse stad Alicante. Daarmee hopen ze geld op te halen voor onderzoek naar het Usher-syndroom, waar Tims 5-jarige dochter Eleyna aan lijdt.
Fietsen voor dochter met Usher - NH Nieuws
"Ik heb er echt zin in, ik kan niet wachten om op de fiets te stappen en gewoon te beginnen", zegt Tim vlak voor vertrek voor de camera van NH Nieuws. Een kwartier later gaan de vrienden op pad, met zo'n 2.200 kilometer voor de boeg.
De mannen hopen met hun fietstocht 25.000 euro in te zamelen. "Voor de stichting Ushersyndroom", zegt Tim. "Mijn dochter heeft dat syndroom waardoor zij langzaam doof en blind zal worden, zo lang er geen behandeling mogelijk is."
'Medicijn in 2025'
Tim vertelt dat farmaceuten 'in 2025 iets op de markt hopen te brengen'. "Maar dat gaat veel geld kosten, dus hopelijk gaat dit het ook weer een beetje bespoedigen."
Usher-syndroom
Het Usher-syndroom is een erfelijke ziekte, waaraan op dit moment in Nederland zo'n negenhonderd mensen lijden. De ongeneeslijk ziekte tast eerst het gehoor aan en vanaf de puberteit ook het zicht.
Dit begint met nachtblindheid en vordert totdat het lijkt alsof je door een rietje kijkt. Dat geldt ook voor de 5 jarige Eleyna, die dankzij een gehoorapparaat nu nog mee kan in het reguliere schoolsysteem. Naarmate ze ouder wordt, zal dit steeds lastiger worden.
Tim en Richard hopen over drie weken de Costa Blanca te bereiken. "Gewoon doortrappen", antwoordt Tim gevat als NH Nieuws hem vraagt hoe hij dat gaat volhouden. "Maar ook niet proberen te hard te gaan."
"Elke dag zullen we aangrijpen om er het beste van te maken"
De Pyreneeën, het gebergte op de grens van Frankrijk en Spanje, lijken nog de grootste uitdaging van de tocht. "Dan denk ik aan mijn dochtertje, dan moeten de krachten wel weer terugkomen, denk ik", vertelt Tim.
Optimist
Door geld in te zamelen voor de stichting fietst rasoptimist Tim niet alleen voor zijn dochter, maar voor alle Usher-patiënten. "Ik heb er vooral ook veel zin in, elke dag zullen we aangrijpen om er het beste van te maken en zo veel mogelijk geld op te halen!", vertelt Tim met zijn fiets in de hand.
Nieuws uit Haarlemmermeer
💬 Blijf op de hoogte via onze Facebookgroep Nieuws uit Haarlemmermeer. Reageer, discussieer en deel jouw nieuws.
💡 Stuur ons jouw nieuwstips naar [email protected]
📰 Volg de laatste berichtgeving altijd via https://www.nhnieuws.nl/haarlemmermeer
🔔 Download de app en krijg een melding bij belangrijk nieuws uit jouw buurt
✏️ Tikfout gezien? Laat het ons weten via [email protected]