Levensveranderend pak helpt Johan (38) met MS: "Straks weer hardlopen"

De ontdekking van de Mollii Suit, een speciaal pak tegen deze symptomen, biedt Johan perspectief. Om het kostbare pak aan te schaffen startte hij met succes een crowdfunding. "Ik heb die actie vrijdagavond opgezet en zondagmiddag was het binnen." Aan mediapartner Alkmaar Centraal vertelt Johan zijn verhaal.

Tekst gaat verder onder de foto.

"Op een ochtend stond ik op en miste een deel van mijn zicht, dat was er gewoon niet", vertelt de sportieve Johan. "Ik dacht dat het door vermoeidheid en stress kwam. Alleen, na twee weken was het nog niet terug."

Diagnose MS

De volgende dag zat hij in het ziekenhuis, met het idee dat hij een nieuwe bril zou krijgen. "De oogarts kon alleen niks vinden en dus zat ik een kwartiertje later bij de neuroloog. Dit was op een vrijdag, de maandag erop ging ik door een MRI-scan en kreeg ik de diagnose MS."

In vier dagen tijd stond de wereld van Johan op z'n kop. De fanatieke hardloper zag zichzelf zijn sportschoenen al aan de wilgen hangen. "Ik had een referentiekader van MS dat niet heel positief was, dus dat beeld zag ik helemaal voor me." Maar het viel mee.

Met medicijnen kon de ziekte goed worden onderdrukt en Johan leidde een vrij normaal leven. In 2015 deed hij als roeier mee als de Invictus Games, één van 's werelds grootste sportevenementen voor zieke en gewonde militairen. Ondanks de diagnose MS ging het goed met hem, maar in 2020 veranderde dat.

Wetsuit met elektrodes

"Ik kreeg een ontsteking in mijn zenuwstelsel, waardoor mijn volledige coördinatie naar mijn benen wegviel en alle kracht uit mijn lichaam verdween. Ik heb daarna mezelf weer leren lopen, maar ik liep op een verkeerde manier waardoor alles pijn begon te doen."

Johans spieren bleken verzwakt geraakt. "Via een kennis ben ik in contact gekomen met de fabrikant van de Mollii Suit. Het is een soort wetsuit vol met elektrodes die ervoor zorgt dat de zwakke spieren geactiveerd worden en de spieren waar te veel spierspanning op staat ontspannen."

"Ik heb het pak mogen proberen om te kijken of effect heeft en dat had het zeker. Het resultaat was dusdanig groot dat ze zeker wisten dat ik er heel veel aan zou hebben. Om de dag moet je het pak een uur aan om er 48 uur effect van te hebben."

Geen spasmes meer, langer dan een kilometer kunnen lopen, beter slapen en niet bang hoeven zijn dat zijn benen plotseling niet meer willen. Het pak zou het leven van Johan flink verbeteren, maar was met een prijskaartje van 8.500 euro nog niet binnen handbereik.

Potje voetbal?

"Er waren meer mensen die een crowdfunding voor zoiets zijn opgestart, dus ik dacht: we gaan het gewoon proberen en we zien wel hoe ver we komen." In slechts twee dagen kon hij het pak al bestellen. "Ik had dit nooit kunnen dromen."

Over drie à vier weken wordt het pak bij Johan geleverd. "En dat zijn hele lange weken", lacht hij. "Ik hoop dat ik straks gewoon weer een rondje van vijf kilometer kan lopen, dan zou ik al heel erg blij zijn. En wie weet, lukt een potje voetbal straks ook wel."

Johan kijkt positief naar de toekomst, maar dat deed hij voor de ontdekking van de Mollii Suit ook al. Eén ding wil hij graag meegeven: "Je leven houdt niet op na de diagnose MS."