Texelse restauranteigenaresse (39) kan niet meer eten door zeldzame maagziekte

Op het eerste gezicht lijkt er niets aan de hand. Felicia is een ondernemende levenslustige vrouw die veel vrolijkheid uitstraalt. Altijd hard gewerkt samen met haar partner Boy Schuiling in restaurant het Pakhuus op de haven van Oudeschild op Texel. Totdat ze begin dit jaar een keer was flauwgevallen. "Ik dacht dat ik te veel aan het werk was." Maar ze had ook veel pijn in het maag- en darmgebied.

Ze ging voor onderzoek naar het ziekenhuis waar een endoscopie werd uitgevoerd. Daarvoor moest ze nuchter zijn. Maar tot verbazing van de artsen was haar maag nog vol met voedsel. Op basis daarvan hebben de artsen een maagledigingsonderzoek gedaan. Toen kwam de diagnose: zeer vertraagde maagontlediging voor vast voedsel. Een gastroparese, oftewel een verlamde maagspier.

Tekst gaat verder onder de foto.

"Het komt bij ongeveer 615 mensen voor in Nederland en België", zegt Felicia. "De meest voorkomende oorzaak is diabetes of Parkinson, maar dat heb ik beide niet. Bij een derde van de patiënten is de oorzaak onbekend. Daar val ik dus onder."

De landelijk bekende Emma Kok (15) heeft dezelfde ziekte. De winnares van de Voice Kids zong de sterren van de hemel naast André Rieu op het Vrijthof. Dat was zo'n succes, dat ze met het orkest mee mag op wereldtournee in 2024.

Felicia is nu geheel afhankelijk van een speciaal soort voeding. Via een infuus van haar arm naar een groot bloedvat bij haar hart krijgt zij haar voeding binnen. Het voedsel komt rechtstreeks in haar bloedbaan terecht. Ze moet eigenlijk dagelijks aan het infuus. Maar dat wil ze niet. "Ik probeer het om de dag aan- en af te leggen en zelf ook zacht en vloeibaar voedsel binnen te krijgen. Bijvoorbeeld door het eten van zachte kazen en avocado. Maar dat is niet geheel pijnloos."

Stress is een bepalende negatieve factor binnen het ziektebeeld. "Dat heeft zijn weerslag op mijn darmen en maag." Dat betekent zoveel mogelijk rust houden. En dat is een moeilijke opgave voor de altijd bezige Felicia. "Het moeilijkste besluit is om niet meer te werken in het restaurant. Dat gaf te veel spanning en emoties. Ik mag nu helemaal niet eten. Dat is lastig als je een eigen restaurant hebt, heel ironisch eigenlijk."

Ze woont daarom nu weer op haarzelf op de fruitboomgaard van haar familie. Ook daar brak een heftige periode voor haar aan, omdat haar vader Jaap Dros na een paar maanden ziekbed eind augustus overleed. "Het was fijn en waardevol om weer thuis te wonen, maar ook best heftig en verdrietig."

Er is voor haar geen weg meer terug. "Het is een chronische ziekte, het gaat niet over. De ziekte is zo zeldzaam. Er is nog weinig onderzoek gedaan. En het komt bij iedereen voor, bij ouderen maar ook bij mensen die nog midden in het leven staan."

22 kilo

Waar anderen honderd procent energie hebben, heeft zij nog tussen de vijf en tien procent energie. "Ik ben liefst 22 kilo afgevallen. Op het mentale vlak heeft het een enorme impact. Je wordt ook een stukje eenzamer. Maar gelukkig ben ik heel krachtig en verstop ik mij er niet voor. Ik doe nu kleine klusjes in de boomgaard van mijn vader. Het is zo fijn om bezig te kunnen zijn. Daar vind ik wel een bepaalde rust. Ik heb geen groene vingers, maar ik voel dat mijn vader daar dichtbij me is. Ik leef van dag tot dag en ga niet als een ziek vogeltje in een hoekje zitten. Ik wil mezelf nog altijd blijven uitdagen. Ik hoop nu op meer onderzoek."

Begin januari wordt ze misschien onderzocht door specialisten in Maastricht. "Er is eventueel nog sprake van een operatie die mijn kwaliteit van leven enorm zou kunnen verbeteren." Kort gezegd krijgt ze dan een maagoperatie waardoor het voedsel makkelijker naar haar darmen kan. "Maar of mijn darmen honderd procent functioneren is nog maar de vraag."

Ze wil kijken waar nu haar toekomst ligt. En of dat binnen haar restaurant het Pakhuus überhaupt haalbaar is. "Ik wil nu uitzoeken wie ik ben en wat ik precies wil. En ook kijken waar mijn passie ligt waar ik nog energie kan uithalen."

Tekst gaat verder onder de foto.

Ze gaat nu over tot concrete actie. Ze laat zich niet zomaar kisten en heeft samen met haar collega's van het Pakhuus een actie op touw gezet om geld in te zamelen voor de Maag Lever Darm Stichting. Daarvoor duikt ze het ijskoude water in. "Het was een impulsief idee, maar het loopt nu behoorlijk uit de hand. We hebben inmiddels al drieduizend euro binnen." Ze blijft strijdbaar. "Ik hoop natuurlijk straks tienduizend euro op de rekening van de stichting bij te schrijven."

Daarvoor doet ze met het team mee aan de nieuwjaarsduik bij De Koog. "Ik ga mij er zelf doorheen slepen." Texelse ijskoning Dries de Winter heeft beloofd om haar in de voorbereiding te helpen. "Hij gaat mij een ijsbadtraining geven", lacht ze. "Ik vind het zo gaaf dat zo veel mensen meedenken en ook meedoen. Ik krijg ook veel donaties uit onverwachte hoek."