Ezra (4) lijdt aan zeldzame chronische ziekte: "Mijn longetjes zijn een klein beetje stuk"

Ezra's oma gaat al 22 jaar met een collectebus voor het Longfonds langs de deuren in Hoofddorp. De vierjarige Ezra en zijn twee zussen gaan sinds hun geboorte in de kinderwagen mee. Wat de familie al die tijd niet wist, is dat ze vorige maand te horen zouden krijgen dat Ezra zelf een zeldzame en ernstige longziekte heeft.

Steeds longontsteking

Nu vertelt zijn familie óók Ezra's verhaal als ze langs de deuren gaan. "Dan kunnen mensen ook meteen doneren voor onderzoek", vertelt moeder Sandra Sievers. Dat geld is hard nodig, omdat er nog nauwelijks iets bekend is over post-infectieuze bronchiolitis obliterans (PIBO), de longziekte waar Ezra aan lijdt.

Vlak na zijn eerste verjaardag begint de ellende als hij het RS-virus oploopt. Hij is flink ziek en in de periode erna blijft het jongetje maar longontstekingen krijgen. De artsen schrijven het toe aan domme pech, maar Sandra's moederinstinct zegt iets anders. "November vorig jaar was echt wel het omslagpunt. Toen was hij écht heel ziek en het zuurstofgehalte in zijn bloed was zo laag dat hij eigenlijk niet meer aanspreekbaar was." In de maanden daarna volgen meer ziekenhuisopnames.

Uiteindelijk vinden Sandra en haar man Rick een arts die de situatie ook niet vertrouwt. Zij heeft een moeilijke boodschap voor het gezin: hun kind lijdt aan een zeldzame longziekte waar nog maar weinig over bekend is. "Ik had het eerst niet eens door. Ik dacht: hij krijgt een kuurtje en het is weg, maar de arts maakte wel duidelijk dat het een levenslang verhaal is en we niet weten wat de prognose is."

Weinig onderzoek

Ezra ondergaat nu eens per maand een driedaagse behandeling in het Emma Kinderziekenhuis en gebruikt thuis veel medicatie en antibiotica. Iedere infectie die hij oploopt, zorgt ervoor dat zijn longcapaciteit achteruit gaat. "Stabiliseren is het hoogst haalbare. De behandelingen die ze nu proberen zijn gebaseerd op weinig onderzoek en we weten dus niet of deze helpen." 

Vorige week is Ezra met zijn oma mee de deuren langs geweest. Hij kan zelf uitleggen dat hij ziek is: "Mijn longen zijn stuk", vertelt hij dan. Maar de mogelijke gevolgen begrijpt hij nog niet. "Hij heeft wel een keer gezegd: 'dan ga je dood'", vertelt Sandra. "Dat proberen we dan snel weer om te buigen."

Want Sandra en Rick zijn vastbesloten om positief te blijven. Ze willen dat Ezra een zo normaal mogelijke jeugd heeft en net als zijn twee zussen gewoon naar school gaat. Toch drukt de onzekerheid zwaar op het gezin. "Je weet gewoon niet of de behandeling aanslaat en hoe je er over een paar jaar bij zit."

Door geld in te zamelen probeert Sandra de regie weer een beetje terug te pakken. Ze doet het niet alleen voor haar eigen kind, maar ook voor alle andere kinderen met PIBO. "Dan heeft de ervaring die we doormaken op zijn minst nog enige betekenis."

Met het geld kunnen onderzoekers data verzamelen over kinderen met PIBO. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, zijn ook gegevens van kinderen uit andere landen nodig. Sandra hoopt dat onderzoek meer duidelijk biedt over de ontwikkeling van de ziekte en een geschikt behandelplan. "Er hangt gewoon een bak onzekerheid boven je en dat vreet aan je."