Ernstig zieke Edwin haalt geld op voor onderzoek dat zijn kinderen kan redden

Edwin Stolp uit Zaandam weet sinds 2009 dat hij de hersenaandoening Huntington heeft. De ziekte kan het best omschreven worden als een kruising tussen Parkinson, Alzheimer en ALS. Het ergste van alles is dat het erfelijk is: er is een kans van 50 procent dat de ziekte zijn kinderen Pien (17) en Teun (21) treft. Hij heeft hier dus direct belang bij: voor hem komt onderzoek waarschijnlijk te laat, maar misschien voor zijn twee kinderen niet.  

We spreken hem in de zonnige achtertuin van zijn goede vriend Arjan Jonker uit Westzaan. Het gesprek is net begonnen als Edwin zich vooroverbuigt. "Ik móét hoop hebben, want mijn zoon is nu 21. En als ik met de kennis van nu terugkijk naar mijn leven, zijn mijn klachten rond mijn 30ste levensjaar begonnen. Dat zou betekenen dat, als mijn zoon het gen ook heeft – en die kans is 50 procent - hij ook rond zijn 30ste die ziekte gaat ontwikkelen. Misschien wel eerder. En dus dat is eigenlijk de tijd die ik nog heb, om het verschil te maken."

Vele vrijwilligers in touw 

Edwin heeft veel binding met het dorp Westzaan: zijn vrouw woont hier en hij was in het verleden actief voor de voetbalclub vvv Westzaan. Het is dus fijn dat de kantine van de club aanstaande zondag als uitvalbasis voor het evenement kan worden gebruikt. Er zijn veel vrijwilligers die zich hiervoor inzetten, waarvan er zeven mensen tot de harde kern behoren. Zij zijn er al vanaf januari mee bezig. 

De vorige editie was in 2022 en NH was er toen ook bij. Tekst loopt door onder de video.

Met de eerste drie edities is er ruim 50.000 euro opgehaald en dat bedrag hopen ze komend weekend aan te vullen. De eerste successen zijn er al: samen met andere fondsenwervingen zijn ze erin geslaagd om verder onderzoek naar de ziekte te financieren.

Impact van Huntington

Huntington heeft lichamelijk impact, maar kan ook de oorzaak zijn van gedragsverandering. Dat merkte Edwins gezin ook. "Eigenlijk ben ik helemaal niet geschikt om mijn kinderen op te voeden”, zegt hij eerlijk.

Tekst loopt door onder de foto.

"Ze hebben tijdens hun puberteit een onmogelijke vader gehad die om de haverklap hartstikke boos werd en uit de bocht vloog." Wat dat betreft gaat het nu gelukkig beter: hij wordt gemonitord en er is goede medicatie. Hij is arbeidsongeschikt verklaard, maar kan nog wel vrijwilligerswerk doen op basisscholen De Rietvink en de Vuurvogel in Zaandam. 

Lichaam werkt niet meer 

Maar lichamelijk gaat hij achteruit. "Je gaat langzaam disfunctioneren. Als ik moe ben ga ik met dubbele tong praten. Als ik loop lijkt het alsof ik een borreltje op heb, ik verlies soms m'n evenwicht." Tijdens de kerstvakantie gaat het voor het eerst echt mis: Edwin valt. "Toen lag ik op m'n knieën en m'n handen, met het ontbijtbordje op de grond. Je lijf gaat achteruit." 

Het betekent dat hij niet meer mee kan fietsen bij de laatste editie van Trappen tegen Huntington. "In m'n hoofd gaat er nu zoveel mis, ik ben heel snel vermoeid. Het organiseren vraagt ook heel veel van me."

Tekst loopt door onder de foto.

Hij blijft tijdens het evenement van komende zondag bij de kantine. Dat is aan de ene kant naar. "Hij fietst het liefst voorop", zegt Arjan. En ergens is het ook wel fijn, want vorige keer kwamen er mensen en lotgenoten vanuit het hele land en die wil hij ook kunnen spreken.

De weersvoorspellingen zijn goed voor zondag en de mannen kijken er erg naar uit. "We willen nog alles één keer geven, met de hoop dat we zoveel mogelijk aandacht krijgen en zoveel mogelijk geld inzamelen."

Komende zondag is er een hardlooproute, een wandelroute en twee fietsroutes. Je kan je nog aanmelden en zondag aansluiten kan ook gewoon. Deelnemers krijgen een blauw Trappen tegen Huntingtonshirt. Het programma en een donatieknop is via deze link te vinden.