Een eetstoornis én lichamelijk ziek: voor Naomi (29) is er geen zorg op maat

Goede vriendin Estelle Jilissen omschrijft de situatie waarin haar vriendin is beland als 'heftig en onwerkelijk.' Vooral haar lichamelijke aandoeningen zorgen ervoor dat ze in de zorg tussen wal en schip valt. "Het systeem trekt eigenlijk zijn handen er vanaf", vertelt ze aan NH.

De verantwoordelijkheid over haar zorg ligt nu bij Naomi's huisarts, maar die kan haar alleen doorverwijzen naar specialisten, waar ze vervolgens niet terechtkan. Daarom draaien haar vriendinnen en partner nu een soort wisseldiensten om Naomi te helpen waar kan en nodig is.  "Maar echte zorg kunnen wij natuurlijk niet bieden."

Daarom zamelen ze nu geld in om onder andere de therapeut die Naomi zelf heeft ingeschakeld te kunnen betalen. "Zij is een ervaringsdeskundige en helpt me vooral de dagen door te komen. Dat wordt niet vergoed door de zorgverzekering", legt Naomi uit.  

Sportieve meid

Zes jaar geleden gooit een eetstoornis Naomi's leven volledig overhoop. Ze gaat van een sportieve meid die graag danst en badmintont met een rijk sociaal leven naar iemand die nauwelijks energie heeft om naar buiten te gaan. Haar baan als docent op een montessorischool moet ze opgeven. 

Naomi besluit de strijd aan te gaan met haar eetstoornis, maar een berg aan lichamelijke ellende die ze op zich af krijgt, maakt haar herstel heel moeilijk. "Ik heb astma en kreeg in totaal acht keer corona." Dat heeft flinke longschade veroorzaakt, waardoor Naomi lange tijd volledig afhankelijk is geweest van zuurstof.

Als ze daar aardig van is hersteld komt een half jaar geleden het RS-virus om de hoek kijken waardoor het zuurstofgehalte in haar bloed weer flink daalt. "Daarnaast heb ik een aandoening aan mijn blaas en baarmoeder, waardoor ik meerdere blaasontstekingen en nierbekkenontstekingen heb gehad", legt Naomi uit. 

Als ze bij een eetstoorniskliniek aanklopt, krijgt de Amstelveense steeds te horen dat ze lichamelijk te zwak is en eerst aan moet sterken. "Ze durven het anders niet aan." Anderhalf jaar geleden wordt ze opgenomen in het AMC. "Daar moest ik aansterken, maar ik had nog steeds veel blaasontstekingen en een extreem lage bloeddruk die ondanks alle inzet van artsen en internisten maar niet omhoogging."

Dat resulteert in een frustrerende strijd. "Ik deed heel erg mijn best om mijn eetplan te volgen en aan te komen in gewicht, maar werd steeds weer ziek. Dan werkte ik vier weken om anderhalve kilo aan te komen en was er in een week alweer drieëneenhalve kilo af." 

Tekst gaat verder onder foto's

In april wordt ze na veertien maanden uit het ziekenhuis ontslagen, maar kort daarna gaat het helemaal mis. Een nieuwe nierbekkenontsteking leidt tot een sepsis (extreem heftige reactie van het lichaam op een virus of bacterie) en opname op de Intensive Care. 

"Ik balanceerde op het randje. Mijn bloeddruk en hartslag waren schrikbarend laag en ik moest zo snel mogelijk gevuld worden met adrenaline, vocht en zouten." Door die behandeling stabiliseert Naomi, maar ze blijft lichamelijk heel zwak. 

Kans op overlijden

Het ziekenhuis brengt haar de pijnlijke boodschap dat ze haar lichamelijke toestand niet verder kunnen verbeteren. "Dat deden ze echt met tranen in hun ogen, want het AMC heeft alles uit de kast gehaald", benadrukt Naomi. "In de brief die de huisarts kreeg stond dat er een kans op overlijden is."

Ondanks een terugplaatsgarantie haakt de eetstoorniskliniek waar Naomi in behandeling zou gaan af. Zij hebben geen specialisten in huis die Naomi de juiste lichamelijke zorg kunnen geven en durven het daardoor niet aan. "Ik begrijp dat dat ook voor hen geen makkelijke boodschap was."  

Nu zit Naomi thuis en kan elk virus haar fataal worden. Ze is iedere dag enorm moe, maar wil niets liever dan haar eetstoornis aanpakken. "Ik zou willen dat de mentale kracht die ik heb in mijn lijf zou gaan zitten. Tijdens mijn IC-opname voelde ik één ding heel duidelijk: ik wil niet hier en nu aan dit overlijden."

Toch wordt het steeds moeilijker om de dagen door te komen. "Overal hoor ik dat ik enorm gemotiveerd ben, maar wel te kwetsbaar en vatbaar. Ze willen me geen faalervaring geven, maar niet in het zorgsysteem passen voelt juist als falen."

Hokjesdenken groot probleem

Volgens psycholoog en hoogleraar Peer van der Helm staat Naomi's verhaal niet op zichzelf. "Het hokjesdenken is het grote probleem in de GGZ. Het is een 'one track pony'. Komt er iets bij, dan weten ze het even niet meer."

Ook oud-minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Hugo de Jonge erkende in 2019 al dat er in de anorexiazorg vaak geen passend zorg aanbod is. "En zeker niet in de combi van somatische (lichamelijke) zorg en psychische zorg die op dat moment nodig is."

Leven

Dat jaar werd een landelijke ketenaanpak in gang gezet, maar volgens Van der Helm is er voor mensen met een complexe problematiek nog weinig veranderd. "Waar het nog steeds misgaat is dat er vaak vanuit wordt gegaan dat iemand met een eetstoornis wilsonbekwaam is. Er zijn behandelaren nodig die deze cliënten niet dehumaniseren, maar erkennen dat het mensen zijn met basisbehoefte en behoefte aan zingeving."

Ook Naomi snakt ernaar om weer echt deel te kunnen nemen aan het leven. "Ik ben 29 jaar en wil zoveel meer kunnen dan dit." Ze hoopt dat de inzamelingsactie genoeg geld oplevert om de komende tijd de therapeutische steun te kunnen krijgen die haar situatie vraagt, maar het is uiteindelijk niet de oplossing. "Ik ben nu aan het overleven en niet aan het leven."

Vriendin Estelle vindt dat er zo snel mogelijk een hervorming binnen de eetstoorniszorg moet komen zodat de combinatie met de behandeling van lichamelijke klachten wél mogelijk wordt. "Voor Naomi en mensen die in eenzelfde situatie zitten is nu gewoon geen plek. Er wordt hen geen perspectief geboden. Ik zie haar lijden en vechten en dat is echt geen doen."