Lisa (15) krijgt elektroshocktherapie ondanks bezwaar ouders: "Staan met rug tegen de muur"

Het begon met moeheid, vertelt Lisa's moeder Esther van der Vinden. "Haar vader zei dat ze een weekje thuis kon blijven. Dat resulteerde in een maand op bed liggen. Ze miste maaltijden en op een gegeven moment kregen we haar niet meer wakker."

Met een ambulance wordt ze vanuit haar huis in Strijen (onder Rotterdam) naar het ziekenhuis in Dordrecht gebracht, maar daar komen ze er niet achter wat er mis is. "Ze vertelden ons dat we maar naar Amsterdam moesten, omdat ze hier een afdeling hebben waar ze haar konden helpen. Natuurlijk doen we dat dan, niet wetende dat ze op de afdeling psychiatrie terecht zou komen."

Er wordt een diagnose gesteld: katatonie. Bij die aandoening gaat er iets mis met de hersenen. Het vermoeden is dat de cellen meer of minder boodschappen naar elkaar sturen, waardoor je bijvoorbeeld niet meer kunt bewegen, niet meer reageert op je omgeving of je raar gaat gedragen.

Het wordt in de medische wereld gezien als een apart syndroom, verklaart Jim van Os, hoogleraar psychiatrie aan het UMC Utrecht. Katatonie kan zowel bij somatische (lichamelijke) als bij psychische aandoeningen voorkomen. "Het kan ook levensgevaarlijk zijn, tenzij je elektroconvulsietherapie geeft."

Lisa kan zich alleen af en toe nog omdraaien in bed, knipperen met haar ogen of lachen om een grap, maar verder niets, aldus Van der Vinden. Ze wordt in het UMC behandeld met het medicijn lorazepam en met elektroconvulsietherapie (ECT), waarbij je hersenen stroomstootjes krijgen. Haar ouders staan recht tegenover deze behandeling. Volgens hen kan het schadelijk zijn, al helemaal bij een kind waarbij de hersens nog in ontwikkeling zijn. Ze weigeren de behandeling.

Dat de ouders van Lisa zich zorgen maken om de behandeling valt te begrijpen, aldus hoogleraar Van Os. "ECT heeft een slechte reputatie en niet geheel onterecht. Er is namelijk weinig bewijs dat het daadwerkelijk werkt, omdat het moeilijk is om er wetenschappelijke studies naar te doen. Het wordt te vaak ingezet bij depressies, maar in het geval van katatonie kan ECT echt succesvol zijn. Waar ik de afgelopen 35 jaar heb gewerkt heb ik het twee keer gegeven aan minderjarige patiënten met katatonie. In beide gevallen redde het hun leven."

Crisismaatregel

Dat Lisa nu ondanks de bezwaren van haar ouders toch de behandeling krijgt, komt onder andere doordat burgemeester Halsema een crisismaatregel heeft doorgevoerd. Op advies van een psychiater kan zij een knoop doorhakken en kan er een gedwongen opname plaatsvinden. Die crisismaatregel is dan drie dagen geldig, waarna een rechter kan beslissen of het verlengd wordt. Dat laatste is gebeurd.

B12-tekort

Van der Vinden snapt niet hoe dit kan gebeuren. "Je staat met je rug tegen de muur als ouders. Het is een nachtmerrie. Ook Lisa moest huilen toen ze hoorde dat ze dit bij haar gingen doen. Ook zij wil het niet." Wat moet er volgens de ouders nu gebeuren? Direct stoppen met de shocktherapie en afbouwen met lorazepam. Volgens de ouders heeft Lisa een B12-tekort. Die vitamine zit in dierlijke producten en Lisa eet al jarenlang veganistisch. Van der Vinden: "Er is niet eens geprobeerd om het met B12 op te lossen, terwijl dat veel minder schadelijk is."

De ouders spanden een rechtszaak aan met als eis dat de artsen stoppen met de shocks en dat er twee weken lang injecties met B12 worden toegediend. De rechter oordeelde donderdag dat de artsen de huidige behandeling mogen doorzetten. Die baseert zich daarbij op de zorgen van de artsen: het uitstellen met elektroshocktherapie kan gevaarlijk zijn en B12-injecties zouden zinloos en potentieel schadelijk zijn.

"Ik neem aan dat ze dit in het AMC niet elke vijf jaar doen", verklaart hoogleraar psychiatrie Van Os. "Het is echt heel zeldzaam, maar staat wel uitgebreid beschreven in de literatuur. Ook als arts sta je met de rug tegen de muur, maar geneeskunde is een afweging. Je wil ook geen chemotherapie doen bij kinderen, maar je doet het wel als het moet."

Acuut gevaar

Het Amsterdam UMC geeft na vraag om een reactie aan niet in te mogen gaan op individuele casussen. Een woordvoerder van de burgemeester geeft eenzelfde antwoord. Wel voegt zij er in het algemeen aan toe dat een crisismaatregel alleen wordt opgelegd als iemand een acuut gevaar vormt voor de omgeving of zichzelf. Ook baseert de burgemeester dit altijd op een medische verklaring van een psychiater.